Saúde

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Família de bebê diagnosticada com doença rara busca arrecadar R$ 12 milhões para comprar o 'remédio mais caro do mundo'

Campanha na internet tenta conseguir o valor do medicamento Zolgensma, que é capaz de neutralizar os efeitos da AME.

PRESIDENTE PRUDENTE - Valentina Domingues Brandini é uma bebê de oito meses que luta pela vida desde que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ainda quando tinha quase cinco meses de vida. A doença genética é rara e causa degeneração nos neurônios e paralisia progressiva.

Para sobreviver, ela precisa receber um medicamento que custa em torno de R$ 12 milhões e é considerado o remédio "mais caro do mundo". Por isso, uma campanha tem sido feita na internet e nas redes sociais para que a família, que é de Presidente Prudente (SP), consiga arrecadar o valor necessário. A família ainda fez a abertura de contas bancárias para receber doações.
 
Os pais de Valentina, Luciana Matricardi Domingues e Renato Brandini, têm lutado diariamente pela medicação da filha.
 
“Nós recebemos o diagnóstico quando ela tinha quase cinco meses. Os principais sinais que nós percebemos, de início, foram pelo movimento das perninhas, que por volta dos 45 dias de nascida ela parou de movimentar, ela estava perdendo o movimento das perninhas. Ela não flexionava, não erguia mais a perninha, não levantava mais a perninha, não mexia. Então, esses foram os primeiros sintomas que a gente começou a notar de que tinha algo de errado”, relembrou a mãe.
 
Com o passar do tempo, Luciana disse que continuou investigando através de consultas médicas o que poderia ter causado a falta de movimento. Nesse período, outros sintomas também foram aparecendo.
 
“Com quatro meses, ela não tinha controle nenhum do pescoço e bebê nessa idade já está com algum controle do pescoço. A gente foi percebendo, investigando para saber o que poderia ser. Quando ela tinha quatro meses, consegui uma consulta com uma neuropediatra, que desconfiou da AME, pois, até então, todos os médicos a que íamos falavam que estava tudo normal, que cada desenvolvimento de bebê é de um jeito, mas eu continuei insistindo”, contou a mãe.
 
Quando conseguiu a consulta com a neuropediatra, Luciana disse que a médica falou que realmente era para ela estar “mais firme, ter mais movimentos e que normal não estava”.
 
“A doutora suspeitou da AME e foi quando a Valentina fez o exame genético para constatar. O resultado demorou cerca de 20 dias e, quando chegou, a Valentina estava com quase cinco meses, faltavam alguns dias para ela completar. O resultado confirmou a AME”, falou Luciana.
 
Evolução da AME
 
Atualmente, a Valentina está com oito meses. No dia 23 de dezembro, vai completar nove meses de vida.
 
“Ela não tem o movimento das pernas, ela tem um pouquinho de movimento nos pés e movimenta um pouco os bracinhos. Ela ergue um pouco o bracinho, mexe um pouquinho, agarra um brinquedo, se for leve, em um curto espaço de tempo. Ela tem um movimento na cabecinha de olhar para um lado e para o outro, mas não tem firmeza e nem controle. Ela não consegue sustentar a cabeça, não senta, não engatinha. Nessa idade, já era para ela estar fazendo tudo isso. Ela não tem controle da cervical, é bem molinha”, explicou Luciana.
 
Com a evolução da AME, a Valentina nos dias de hoje utiliza um respirador para dormir. Luciana ainda contou ao G1 que recentemente ela teve a deglutição afetada e precisou fazer uma cirurgia para colocar sonda ligada diretamente ao estômago.
 
“De tratamento, ela faz uso de uma outra medicação que para a evolução da doença, mas que age no gene reserva, só aumentando a proteína e essa medicação tem de ser tomada de quatro em quatro meses, porque vai acabando o efeito. A Valentina faz tratamento com essa medicação que pausa a evolução rápida da doença para mantê-la firme até conseguir o medicamento necessário, que é o que a gente luta, o Zolgensma, que é dose única e age na causa da doença. Ela faz terapias diárias, fisioterapia motora, respiratória, fonoaudióloga. Isso tudo diariamente”, disse a mãe.
 
R$ 12 milhões
 
Não ter acesso ao medicamento, o Zolgensma, que custa em torno de R$ 12 milhões e é usado no tratamento da AME, pode prejudicar Valentina, conforme contou Luciana. O medicamento Zolgensma foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
 
“A AME é a doença neuromuscular que mais mata crianças no mundo, porque a perspectiva de vida é de no máximo dois anos sem o tratamento. Então, ela precisa tomar essa medicação antes dos dois anos e assim, o quanto antes, porque menos sequelas ela vai ter da doença. Ou seja, conforme o tempo vai passando, vai se agravando mais. Então, ela precisa tomar essa medicação, o prazo máximo até os dois anos, mas o quanto antes. A medicação é meio que fundamental, até para ela ter uma melhora na qualidade de vida, porque sem a medicação ela está condenada a viver vegetando em cima de uma cama”, lamentou a mãe.
 
Diante da dificuldade, o sentimento que predomina é o de desespero.
 
“Você saber que tem uma medicação que pode mudar toda a vida, salvar a vida da sua filha, eu me sinto de mão atadas, impotente, é meio desesperador. Eu acho que o que mais, em questão do medicamento, é isso. É desespero mesmo, de saber que você tem um prazo e que esse prazo está correndo e ser algo tão inacessível. É essa pressão do tempo, saber que eu sozinha não consigo”, falou.
 
Registro da Anvisa
 
A  Agência Nacional de Vigilância Sanitária publicou em agosto de 2020 o registro do medicamento Zolgensma, conhecido como "o mais caro do mundo".
 
De acordo com o registro da Anvisa, o Zolgensma será usado para tratar somente crianças de até dois anos diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal, a AME, do tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.
 
O Zolgensma será o segundo medicamento disponível no Brasil para tratar AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente.
 
O milionário Zolgensma não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas o registro na Anvisa é o primeiro passo para que o governo incorpore o remédio na saúde pública.
 
O primeiro medicamento para AME no Brasil é o Spinraza, registrado pela Anvisa em 2017 depois de mobilizações de famílias pedindo ajuda do governo para custear o tratamento, em torno de R$ 3 milhões na época. Desde o ano passado, o medicamento está disponível no SUS.
 
Luta
 
A luta pelo medicamento não está só entre a família da Valentina, mas muitas pessoas se uniram em apoio à causa. Uma campanha foi lançada nas redes sociais para a arrecadação do valor para a compra da medicação.
 
“Só com a família nós não conseguimos, a gente precisa da ajuda de muitas pessoas, de todas as pessoas possíveis, porque é um valor absurdo, milionário. Então, todo mundo entrou nessa com a gente. Nós estamos com a campanha na internet para tentar arrecadar fundos para a medicação e também entrando com um pedido judicial, que a gente tem acompanhado várias crianças, que estavam nessa luta na campanha e, depois de agosto, quando o medicamento foi registrado na Anvisa aqui no Brasil, essas crianças ganharam judicialmente a complementação do valor que faltava. Então, essa luta é meio que de todo mundo, está todo mundo envolvido e a gente está tentando justamente isso, com as redes sociais, alcançar o número máximo de pessoas, porque só assim, com a ajuda de muita gente, com o envolvimento de muita gente, que vamos conseguir alcançar esse objetivo, porque é um valor fora do comum”, contou Luciana.
 
Desde o diagnóstico, enfrentar a batalha da busca pelo medicamento não tem sido fácil para a família de Valentina.
 
“Não é fácil enfrentar essa realidade. A luta pela medicação acaba sendo bem difícil, é desgastante emocionalmente. Uma luta muito grande e que tem todo um sentimento de você ter uma pressão, de pensar o que vai acontecer, o que não vai, então, assim, é bem desgastante. E também na parte da exposição, que foi algo bem difícil, porque a gente não queria isso, de precisar, de tomar esse rumo”, relatou a mãe.
 
Apesar de todas as dificuldades enfrentadas até aqui, a esperança sempre esteve e está presente no caminho que tem sido percorrido.
 
“Nós temos muita esperança, tenho muita fé de que nós vamos conseguir alcançar o objetivo e muita fé de que a Valentina vai conseguir a medicação e nós vamos lutar de todas as formas, de todas as maneiras possíveis que existirem, a gente vai lutar pra ela conseguir essa medicação o quanto antes. A luta é difícil, mas nós seguimos firmes e com muita fé e esperança de que vai dar tudo certo no final”, pontuou Luciana.
 
Casa Avenida 563 (saúde) - 16/12/2020
 
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